Todos os anos, o Hospital da Bonecada escolhe um tema principal que pretende ilustrar a missão do ano.
De facto, a 23ª edição, com o desejo de dar visibilidade a todas as crianças que se sentem menos representadas, ilustrando a importância da diversidade infantil no desenvolvimento de uma sociedade mais tolerante e próspera, selecionou o tema “A Criança e a Diferença”.
Nesse sentido, é com orgulho que escolhemos a nossa parceria de tema a instituição ANGEL, que tem como missão prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de pessoas com Síndrome de Angelman (SA) em Portugal, bem como a profissionais, técnicos de saúde, investigadores e demais interessados nesta condição genética rara.
O que é a Síndrome de Angelman?
A Síndrome de Angelman é uma condição genética rara que resulta da ausência ou imperfeição do cromossoma 15 materno.
As principais características desta síndrome são um atraso grave do desenvolvimento psicomotor, a ausência total de linguagem verbal, dificuldades grosseiras na marcha e coordenação motora (ataria), epilepsia, agitação permanente/hiperatividade e pertubações do sono.
Não existem tratamento específicos, apenas cuidados que permitem diminuir a manifestação da doença e melhorar a qualidade de vida da pessoa afetada.
Sobre a Angel
Desde a sua existência a Angel tem vindo a desenvolver projetos e iniciativas que visam colmatar o défice de conhecimentos, incentivar e contribuir para a investigação sobre esta Síndrome e facilitar o acesso das pessoas com Síndrome de Angelman e suas famílias a todo o tipo de informação, acompanhamento e terapêuticas.
IBAN PARA DONATIVOS: PT50 0010 0000 59567190001 25
Visita o site da Angel para mais informações!